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Nom du blog :
royaumeduphenix
Description du blog :
peinturess,lectures,ecrituress,musiques,photos
Catégorie :
Blog Loisirs
Date de création :
24.09.2007
Dernière mise à jour :
23.10.2007

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ataxie

Un bébé..et une maladie en prime!

Publié le 27/09/2007 à 12:00 par royaumeduphenix
En 1990 ma vie a basculée.J'avais 30 ans.
J'ai accoucher d'un superbe garçon de 8 livres.Mais il n'est pas développé seul...un gène défectueux l'a suivi. Le choc de l'accouchement a permi son éclosion, alors j'étais devenue l'hôte d'un "invité" indésiré.
Suite à de nombreuses dédales médicales,on m'a diagnostiqué l'ataxie.
Ma vie a suivie son cours...sauf que de nombreux deuils en ont jalonné son chemin.C'est une maladie dégénérative, donc qui évolue lentement mais sûrement. Aux débuts, ce fut des pertes de fine motricité comme l'écriture, tenir des ciseaux,etc. Puis vint le deuil, le plus difficile,à ce jour, la perte de ma coordination de mes membres inférieurs, c'est-dire la danse, le vélo, la course(à pied) . Par contre, j'ai toujours beaucoup marcher...donc j'enfilais les promenades,me rendant à 6 à 8 km ! Mais un jour, la marche devint plus laborieuse,donc j'ai fait l'achat d'un quadriporteur.Et j'ai découvert que la natation, les exercices aquatiques étaient merveilleux pour moi qui ai une incoordination flagrante. Je ne m'ai jamais blessée en tombant dans l'eau! mais sur le trottoir ou dans la rue, que si! J'ai gardé cette même cadence ,d'aller à la piscine 2-3 fois/semaine. En plus de touts le reste...et il y en a !

C'est quoi l'ataxie

Publié le 25/09/2007 à 12:00 par royaumeduphenix
Maladie génétique ,qui bien souvent vient de gènes défectueux, resultats de mariages cosanguins. Bien sûr il peut y avoir d'autres causes, je sais que l'alcoolisme en est une, mais n'étant point neurologue et ni spécialiste en la matière, je ne fais qu'un survol.
C'est une dégénérescence des cellules du cervelet...si je vulgarise , l'équilibre,la coordination sont bousillées....brûlés à jamais les circuits,lol.Ces cellules que l'on perd ne se regénèreront pas...du moins en 2007! Peut-être qu'un jour si le Canada développe la thérapie par les cellules souches,nous verront l'aube vers le chemin de la guérison. Mais ça, c'est un autre dossier.

Il y a plusieurs ataxies.La plus importante, l'ataxie de Friedrich, celle qui fait le plus de dommage. Elle est plus agressive du fait qu'elle se développe tôt. Presque toujours à la naissance ou en bas-âge.L'espérance de vie qui y est attachée se résume bien souvent à la soixantaine,car la personne atteinte décède des séquelles que cette maladiee apporte. Il y a aussi l'ataxie du Saguenay,nommée ainsi parce qu'elle se retrouve en importance dans cette région. Les symptômes qui y sont associés y sont aussi sévères que l'ataxie de Friedrich.Incoordination majeures,pertes de l'autonomie,de l'équilibre,troubles de la vue,troubles respiratoires,troubles cardiaques,et j'en passe. Et celle qui semble la moindre en maux, l'ataxie de Beauce. La mienne.Ironique, mais je me trouve "chanceuse" que de n'avoir que "celle-là".J'ai à peu près les mêmes symptômes, mais à une plus petite échelle.